[말하기 전에 이 슬라이드를 잠시 화면에 띄워 두세요.]

책의 첫 문장을 천천히 읽어보세요. “특별한 도움이 필요한 사람을 키우거나, 사랑하거나, 돌보는 중이라면, 먼저 이 말을 전하고 싶습니다. 심호흡을 하세요. 여러분은 잘 해낼 수 있습니다.”

그런 다음 한두 문장으로 자신을 소개하세요. 이름과, 이 대화가 여러분에게 왜 중요한지 말하세요. 간결하게 하세요. 이 자리는 우리를 위한 것이 아니라 그들의 가족을 위한 것입니다.

다음은 톰 매튜스가 이 책의 서문에서 남긴 말입니다. 글에 적힌 대로, 적절한 멈춤을 두며 읽어주세요.

그런 다음, 참석자들을 향해 이 구절을 마무리해 주세요. “여러분과 같은 가족들이 매일매일 자리를 지키기 때문입니다. 피곤하고, 지치고, 걱정스럽고, 다른 사람들이 결코 온전히 이해할 수 없을 만큼의 짐을 짊어지고 있을 때조차도 말입니다.”

이 말이 마음속에 깊이 스며들게 하세요. 그런 다음 이렇게 말하세요. 오늘 밤은 모든 해답을 찾는 자리가 아닙니다. 중요한 것은 우리가 걷고 있는 길을 이해하고, 다음으로 내딛어야 할 올바른 한 걸음을 찾는 것입니다.

오늘은 ‘TheMoneyBooks’ 시리즈의 일부인 톰 매튜스(Tom Mathews)와 킴 스컬러(Kim Scouller)가 쓴 『장애 자녀를 둔 가정을 위한 돈 관리법(How Money Works for Special Needs Families)』을 함께 살펴보겠습니다.

먼저 기대치를 명확히 하고, 슬라이드 하단에 적힌 문구를 큰 소리로 읽어보겠습니다. “이 내용은 순수히 교육 목적입니다.” 저희는 어떤 상품도 추천하지 않으며, 오늘 밤 다루는 내용은 법률, 세무 또는 투자 조언이 아닙니다. 법률 및 장애 자녀 양육 계획에 대해서는 가족들이 자격을 갖춘 전문가와 상담해야 합니다. 나중에 그 팀에 누가 포함되어야 하는지에 대해 이야기하겠습니다.

오늘 함께할 시간의 계획은 다섯 부분으로 구성되어 있습니다:
1. 현실: 특수 교육이 필요한 가정이 직면한 현실
2. 프로그램: 정부 지원 프로그램, 알기 쉬운 설명
3. 개념: 세 가지 재정 개념
4. 이정표: 자녀의 미래를 보호하는 문서를 포함한 7가지 재정 이정표
5. 다음 단계

각 슬라이드 상단의 작은 사각형은 현재 어떤 부분에 있는지 보여줍니다.

이 책은 부모뿐만 아니라 모임에 참여한 모든 분들을 위해 쓰였습니다. 다음 다섯 가지는 책에서 직접 발췌한 내용이며, 마지막 항목은 가족을 둘러싼 사람들, 즉 지금과 미래에 도움의 손길과 격려의 말, 적절한 자원을 기꺼이 제공해 줄 사랑스러운 가족 구성원이나 친구를 위한 것입니다.

각 항목을 읽어보세요. 그런 다음 이렇게 말하세요. “이 슬라이드에서 자신의 모습을 발견하신다면, 여러분은 올바른 자리에 계신 것입니다.”

선택 사항이며, 그룹 구성원들이 편안해할 때만 진행하세요: 부모님, 조부모님, 형제자매, 그리고 가족이나 친구인 분들은 손을 들어 달라고 요청하세요. 누구도 당황하게 해서는 안 되며, 진단 결과나 개인적인 사연을 공유하도록 요구해서는 안 됩니다.

톰 매튜스(Tom Mathews)는 공인 금융 교육자(Certified Financial Educator®)이자 WealthWave의 설립자 겸 CEO입니다. 이 책의 서문에서 그는 이 책이 왜 자신에게 특별한 의미를 지니는지 설명합니다. 그의 처남은 뇌성마비와 간질 등 심각한 발달 장애를 앓고 있었고, 조카딸은 다운증후군을 앓고 있기 때문입니다.

킴 스컬러(Kim Scouller)는 30년 넘게 변호사로 활동해 왔습니다. 그녀는 한 증권사의 사내 변호사 및 사장을 역임했으며, 현재는 애틀랜타 지역에서 자신의 금융 사업체와 법률 사무소를 운영하고 있습니다. 또한 공인 금융 교육자®(Certified Financial Educator®) 자격을 보유하고 있습니다. 책에서 그녀는 “금융 전문가이자 변호사로서…”라고 언급하고 있는데, 이러한 두 가지 신분의 결합 덕분에 이 책은 돈과 법률 문서를 함께 다루고 있습니다.

여기에 기재된 내용 이외에 저자에 대한 개인적인 세부 정보를 추가하지 마십시오.

‘TheMoneyBooks’ 시리즈의 다른 모든 책과 마찬가지로, 이 책에도 등장인물들이 있습니다.

발(Val)이 대화를 주도합니다. 그녀는 31세의 블로거이자 소셜 미디어 인플루언서이며, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 둔 싱글맘입니다. 그녀는 이 책의 주제 전문가입니다.

나머지 등장인물들은 그녀와 함께 배우며, 많은 가족들이 묻기 꺼려하는 질문들을 던집니다. 42세의 병원 원장 데이나, 67세의 은퇴한 군 장교 조지, 49세의 부동산 중개인 사라, 36세의 차량 공유 서비스 기사 클라크, 56세의 역사학 교수 메이, 32세의 의료 영업사원 TJ, 19세의 대학생 조이, 그리고 28세의 식당 주인 헥터가 그들입니다.

미국의 거의 모든 재무 계획은 이 곡선을 바탕으로 수립됩니다.

자녀가 어릴 때는 부모가 가장 큰 책임을 지고 있지만, 자산은 가장 적습니다. 아이들이 자라고, 경력이 쌓이며, 저축이 늘어납니다. 부모들은 자산이 늘어남에 따라 재정적 책임이 줄어들기를 기대하며, 자녀들이 경제적으로 자립하여 자신만의 가정을 꾸리기를 희망합니다.

이것이 바로 전통적인 X-커브입니다: 줄어드는 책임(노란색)과 늘어나는 자산(주황색).

[특별한 도움이 필요한 가정의 경우 어떤 변화가 있는지 보여주기 위해 다음으로 넘어갑니다.]

장애 자녀를 둔 부모의 경우 상황은 사뭇 다릅니다. 다른 가정에서는 점차 낮아지는 곡선이, 이들에게는 평생 높은 수준을 유지할 수 있습니다.

대부분의 부모가 계획하는 것 외에도, 많은 가정은 더 잦은 병원 방문, 약값, 입원비, 수술비, 치료비, 개별화 교육 프로그램, 돌봄 서비스, 특수 장비, 주택 및 차량 개조 비용까지 추가로 부담해야 합니다.

따라서 이 부모들은 두 가지 일을 동시에 수행합니다. 그들은 현재 더 높은 생활비와 의료비를 지불하는 한편, 자신과 자녀, 두 사람의 일생을 위해 계획을 세워야 합니다.

점선은 지난 슬라이드의 곡선, 즉 대부분의 가족이 예상하는 점차 줄어드는 책임의 곡선입니다. 그 곡선을 가리킨 다음, 계속 높은 수준을 유지하는 노란색 선을 가리키세요.

이 책에서 설명하듯이, 이는 한 가족이 감당할 수 있는 가장 무거운 재정적 부담이지만, 동시에 해답도 제시합니다. 두 사람의 인생. 하나의 계획. 이것이 바로 이 책의 목적입니다.

먼저 이 길을 걷고 있는 가정이 얼마나 되는지 살펴보겠습니다. 미국 가정의 약 5가구 중 1가구에는 특별한 의료적 도움이 필요한 자녀가 있으며, 이는 1,100만 명 이상의 어린이를 의미합니다.

만약 여러분이 그 아이들 중 한 명을 사랑하기 때문에 이 자리에 계신다면, 결코 혼자가 아닙니다.

이 문구를 정확히 그대로 사용해 주십시오. 이 책에서 인용한 수치입니다.

출처: Investopedia, “장애가 있는 가족을 위한 재무 계획: 필수 가이드,” Matt Ryan Webber (2026년 1월 6일).

8세 아동 중 약 31명 중 1명이 자폐 스펙트럼 장애로 진단받았습니다. 이 책에서 발(Val)의 아들은 자폐 스펙트럼에 속합니다.

‘사람 중심 언어’를 사용하십시오: “자폐가 있는 아이” 또는 “자폐 스펙트럼에 속한 아이”와 같이 표현하십시오. “~로 고통받는다”와 같은 표현은 피하십시오.

출처: 미국 질병통제예방센터(CDC), “4세 및 8세 아동의 자폐 스펙트럼 장애 유병률 및 조기 발견 — ADDM 네트워크, 16개 지역, 미국, 2022년,” MMWR Surveillance Summaries 74(SS-2), 2025년 4월 17일.

많은 가족에게 있어 책임은 어린 시절이 끝난 후에도 오랫동안 이어집니다. 2025년 기준 장애인의 취업률은 22.8%에 불과했습니다.

이는 많은 성인 장애인이 어린 시절부터 성인기에 이르기까지 생활비와 의료비를 충당하기 위해 정부 지원금, 가족 및 기타 자원에 의존하고 있음을 의미합니다. 이것이 바로 이 계획이 두 사람의 일생을 아우러야 하는 이유입니다.

각 사각형은 동일한 수치를 나타내며, 각각은 장애인의 1%를 의미합니다.

출처: 미국 노동통계국(U.S. Bureau of Labor Statistics), “장애인: 노동력 특성 — 2025년,” 보도자료 USDL-26-0364, 2026년 3월 3일.

특별한 돌봄이 필요한 아이를 돌보는 데는 많은 시간이 소요됩니다. 병원 진료, 치료 세션, 학교 상담은 물론, 때로는 지속적인 감독까지 필요하기 때문입니다. 많은 보육 시설이 특별한 돌봄이 필요한 아이들을 받아주지 못하며, 개인 보육 비용은 대부분의 가계 예산으로 감당하기 어려울 정도로 비쌉니다.

따라서 부모 중 한 명은 종종 더 유연한 근무 조건을 찾거나, 파트타임으로 일하거나, 아예 직장을 그만두기도 합니다. 대개 그 부모는 어머니입니다. 특별한 의료적 돌봄이 필요한 아동을 돌보는 보호자의 75% 이상이 여성입니다.

출처: Foster, Chorniy, Kwon, Kan, Heard-Garris 및 Davis, “특별한 의료적 돌봄이 필요한 아동과 포기된 가족의 취업,” Pediatrics 148(3), 2021년 9월. (연구에 따르면 그 비율은 76.4%입니다.)

부모 중 한 명이 직장에서 물러나면, 가족은 월급 이상의 것을 잃게 됩니다. 이 책은 그 외에도 잃게 될 것들, 즉 퇴직연금 적립금, 고용주의 매칭 기금, 사회보장 소득 이력, 건강 보험 혜택, 경력 발전의 탄력, 전문 인맥, 그리고 미래 소득 증가분 등을 나열하고 있습니다.

이러한 손실은 당장 눈에 띄지 않을 수 있지만, 수년에 걸쳐 누적됩니다.

또한 이 책은 결정을 내리기 전에 스스로에게 물어봐야 할 질문들을 제시합니다. 실제 순소득은 얼마인가? 어떤 혜택이 사라지게 될까? 장기적인 경력상 비용은 무엇인가? 은퇴 후의 경제적 안정은 어떻게 될까요? 단일 소득으로 인해 어떤 위험이 따를까요? 사랑하는 사람들을 위한 미래의 혜택에는 어떤 영향이 있을까요? 유연한 근무 시간과 같은 다른 대안은 없을까요?

출처: Foster 외, “특별한 의료적 필요가 있는 아동과 포기된 가족의 취업,” Pediatrics 148(3), 2021년 9월.

장애 아동이 있는 가정은 다른 가정에 비해 의료비로 인한 경제적 어려움을 겪을 가능성이 거의 두 배나 높습니다.

분명히 말씀드리자면, 이는 개인의 잘못이 아닙니다. 이는 많은 가정이 겪고 있는 현실이며, 바로 그 때문에 금융 교육과 계획이 그토록 중요한 것입니다.

슬라이드에 기재된 문구만 그대로 사용하십시오. 연구에 포함되지 않은 “잠을 설치다”와 같은 세부 내용을 추가하지 마십시오.

출처: Houtrow, Shearer, McKernan, Kuhlthau 및 Agrawal, “장애 아동 가정의 의료비 우려 및 경제적 어려움,” JAMA Network Open 8(4):e257826, 2025년 4월 24일.

장애의 중증도에 따라, 특별한 도움이 필요한 자녀를 양육하는 데 드는 비용은 140만 달러에서 250만 달러로 추산됩니다.

이는 추정치일 뿐, 특정 가정에 대한 예측은 아닙니다.

이 내용을 통해 누구를 겁주려는 것이 아닙니다. 모든 가정의 상황은 다르기 때문에, 각자의 상황에 맞춰 계획을 세워야 합니다.

출처: Birth Injury Justice Center, “장애 아동을 위한 재정 지원,” Katie Lavender, RN (2026년 1월 5일).

이제 정부 지원 프로그램을 알기 쉽게 설명해 드리겠습니다. 지원은 분명히 존재합니다. 다만 이를 찾고 지속적으로 이용하는 과정이 다소 복잡할 수 있습니다.

IDEA(장애인 교육법)는 주 정부를 통해 시행되는 연방법입니다. 이 법은 자격을 갖춘 장애 아동에게 가장 제한이 적은 환경에서 무료의 적절한 공교육을 보장합니다. 여기에는 영유아를 위한 조기 개입과 학령기 동안의 특수 교육 서비스가 포함됩니다.

서비스는 주로 학부모, 교육자 및 기타 전문가들과 함께 수립된 IEP(개별화 교육 계획)를 통해 제공됩니다.

여기서 중요한 점은, 이러한 서비스는 자녀가 졸업하거나 연령 제한을 초과하면 종료되며, 해당 연령은 주마다 다르다는 것입니다. 그 이후에는 교육 서비스에 대한 주된 책임이 가족에게 넘어갑니다. 이 책은 서비스가 종료되기 최소 2년 전부터 이러한 전환에 대비할 것을 권장합니다.

또한 각 주에는 연방 정부의 지원을 받는 ‘보호 및 옹호 시스템(Protection and Advocacy System)’이 있어 장애인에게 법적 옹호 서비스를 제공합니다. 전국 장애인 권리 네트워크(National Disability Rights Network)에서 해당 기관 목록을 확인할 수 있습니다.

SSI(보충적 보안 소득)는 자격 요건을 충족하는 사람들에게 매월 현금을 지급합니다.

이 제도는 “자산·소득 조사”를 거칩니다. 자녀가 만 18세가 될 때까지는 부모의 소득과 자산이 산정 대상에 포함되며, 기준 한도가 매우 낮기 때문에 자녀가 미성년자인 동안에는 많은 가족이 자격 요건을 충족하지 못합니다.

만 18세가 되면 부모의 소득과 자산은 더 이상 산정 대상에서 제외됩니다. 하지만 사회보장국은 성인 장애 규정을 적용하여 자격 요건을 다시 심사합니다. 다음 슬라이드에서 이에 대해 설명하겠습니다.

SSI 자격을 갖추면 다른 프로그램과 서비스를 이용할 수 있는 기회가 열리는 경우가 많습니다.

소득 한도 금액을 기억에 의존해 인용하지 마시고, 누구에게도 자격이 될지 안 될지를 단정적으로 말하지 마십시오. 규정과 한도는 변경될 수 있으므로, 최신 수치를 확인하려면 가족들에게 사회보장국(ssa.gov)이나 담당 전문가에게 문의하도록 안내해 주십시오.

18세가 되면, 사회보장국은 해당 청소년이 아동용 규정 대신 성인 장애 규정을 적용받아 SSI를 계속 받을 수 있는지 재심사합니다. 이는 실질적인 근로 활동을 방해하는 중증 장애를 입증하는 새로운 양식과 서류를 제출해야 함을 의미합니다.

SSI 수급 청소년 중 약 10명 중 4명은 18세 재심사 후 수급 자격을 상실합니다.

가족들이 이 점에서 유념해야 할 점은, 재심사가 다가오고 있음을 인지하고 미리 관련 서류를 준비해야 한다는 것입니다. 각 주의 보호 및 옹호 시스템(Protection and Advocacy System)은 SSI 항소 및 급여 분쟁 해결을 도와줄 수 있습니다.

“약 10명 중 4명”이라는 표현을 사용하십시오. 다른 수치에 대해 질문하는 사람이 있다면, 이것이 가장 최근의 사회보장국 데이터(2026년 SSI 연례 보고서)임을 알려주십시오.

출처: 사회보장국, “2026년 보충적 보안 소득 프로그램 연례 보고서,” 표 V.D4, 2026년 7월 22일.

메디케이드는 필요 기반 프로그램입니다. 의료 및 치과 치료 외에도, 특별한 도움이 필요한 성인을 위한 주간 프로그램 비용을 지원할 수 있으며, 일부 주에서는 가족 돌봄 제공자에게 수당을 지급하기도 합니다. 대부분의 주에서 SSI 수급자는 메디케이드 수혜 자격도 갖춥니다. 각 가정은 거주하는 주의 규정을 확인해야 합니다.

메디케이드 수혜 자격이 없는 가정은 다음으로 ‘면제(Waivers)’ 제도를 살펴봐야 합니다. 가장 일반적인 것은 가정 및 지역사회 기반 서비스(HCBS) 면제입니다. 많은 면제 제도는 부모의 재정보다는 장애나 필요한 돌봄 수준을 기준으로 삼습니다.

이 책에 소개된 예시 중 하나는 ‘케이티 베켓(Katie Beckett) 면제’로, ‘디밍(Deeming) 면제’ 또는 ‘TEFRA 메디케이드’라고도 불립니다. 이 제도는 18세 이하 아동을 대상으로 많은 주에서 이용 가능하며, 부모의 재산을 고려 대상에서 제외합니다.

연령 제한과 연간 갱신 요건을 주의 깊게 확인하십시오. 일부 면제 제도는 18세 또는 21세가 되면 종료되며, 일부는 매년 갱신해야 합니다.

Medicaid.gov에서는 주별 면제 제도를 목록으로 제공합니다. 누구에게도 자격 요건을 보장해 주겠다고 약속해서는 안 됩니다.

각 주마다 면제 프로그램의 배정 인원이 제한되어 있어, 많은 가족들이 수개월, 때로는 수년 동안 기다려야 합니다.

전국적으로 60만 7천 명이 메디케이드 면제 프로그램 대기자 명단에 올라 있습니다. 또한 이 책에서 언급했듯이, 일부 주에서는 가족들이 승인을 받기까지 10년 이상 기다려야 할 수도 있습니다.

가족들이 여기서 얻을 수 있는 교훈은, 대기자 명단에 대해 조기에 문의하고 해당 주의 명단 운영 방식을 파악하는 것입니다.

출처: 카이저 가족 재단(Kaiser Family Foundation), “2016년부터 2025년까지 메디케이드 재택 및 지역사회 기반 서비스 대기 명단 분석,” 앨리스 번스(Alice Burns), 애비 월크(Abby Wolk), 몰리 오말리 와츠(Molly O’Malley Watts) (2025년 11월 20일). “10년 이상”이라는 문구는 동일한 KFF 보고서를 인용한 이 책(23쪽)에서 발췌한 것입니다.

ABLE 계좌는 연방 ABLE 법(Achieving a Better Life Experience)에 근거하여 마련되었습니다. 때로는 529A 계좌라고도 불립니다.

이 계좌는 장애인이 정해진 한도 내에서 중요한 정부 혜택을 잃지 않고 자금을 저축하고 불릴 수 있도록 설계되었습니다. 가족, 친구 및 기타 사람들이 자금을 불입할 수 있습니다.

“적격 장애 관련 비용”을 위한 인출은 교육, 주거, 교통, 취업 훈련, 보조 기술, 건강, 기본 생활비 등을 충당하는 데 사용할 수 있습니다.

알아두어야 할 사항:
• 한 사람은 ABLE 계좌를 단 하나만 개설할 수 있습니다.
• 자격 요건은 장애가 시작된 시점에 따라 달라집니다.
• 납입 한도와 잔액 한도가 적용되며, 이는 변경될 수 있습니다. 최신 규정은 ABLE National Resource Center(ablenrc.org) 또는 해당 주의 계획을 확인하십시오.
• 계좌 소유자가 사망한 후, 메디케이드(Medicaid)가 잔여 자금을 청구할 수 있습니다.

본 문서는 ABLE 계좌의 운영 방식을 설명합니다. 특정 계획이나 투자를 권장하지는 않습니다.

이 책에서 가장 간단한 개념인 ‘이자’부터 시작해 봅시다. 이자는 돈이 가만히 있는 동안 벌어들이는 수익입니다. 저축을 하면 이자가 여러분을 위해 일해 주고, 대출을 받으면 대신 이자를 지불하게 됩니다. 이는 같은 원리가 두 가지 방향으로 작용하는 것입니다.

단이자는 초기 원금에만 적용되므로, 금액이 일직선(노란색)으로 증가합니다.

복리이자는 초기 원금에 이미 발생한 모든 이자를 더한 금액을 기준으로 계산됩니다. 이는 이자에 대한 이자인 만큼, 계속 위쪽으로 굽어 오르는 곡선(주황색)을 그리며 증가합니다.

처음에는 복리 곡선이 별다른 인상을 주지 않습니다. 그러다 이자가 다시 이자를 낳기 시작하면, 곡선은 거의 모든 사람을 놀라게 할 정도로 가파르게 치솟습니다.

신용카드 잔액에 대해서는 이 같은 수학적 원리가 여러분에게 불리하게 작용합니다.

이는 개념을 설명하기 위한 그림일 뿐, 실제 예측치가 아닙니다. 수익률이나 최종 금액을 인용하지 마십시오.

돈의 시간적 가치는 오늘 가지고 있는 1달러가 나중에 가질 같은 1달러보다 더 큰 가치를 지닌다는 것을 의미합니다. 왜냐하면 오늘의 1달러는 수익을 창출할 시간이 더 많기 때문입니다.

이 책에 따르면, 여러분 가족에게는 두 개의 시계가 있습니다. 하나는 은퇴를 포함한 여러분의 시간대와 목표를 측정하는 시계입니다. 나이에 따라 이 시계의 남은 시간은 20년, 30년, 혹은 40년일 수 있습니다. 다른 하나는 자녀의 시계로, 40년, 60년, 심지어 80년까지 갈 수도 있습니다. 그 시계에서 시간은 믿을 수 없을 만큼 귀중한 자산입니다.

이 책은 어떤 1달러에 대해서도 다음과 같은 질문을 던집니다. 그 돈은 어느 시계에 속할까요? 당신의 시계인가요, 아니면 자녀의 시계인가요?

일찍 시작할수록 따로 모아둘 금액은 줄어듭니다. 그리고 시작하기에 너무 늦은 때는 결코 없습니다.

개념만 설명하십시오. 구체적인 금리나 목표 금액을 언급하지 마십시오.

‘72의 법칙’은 돈이 두 배가 되는 데 걸리는 시간을 빠르게 추정하는 방법입니다. 72를 이자율로 나누기만 하면 됩니다.

복리 이자와 마찬가지로, 이 법칙은 저축할 때는 유리하게 작용하지만, 대출을 받을 때는 불리하게 작용합니다. 저축액을 두 배로 만드는 것과 동일한 계산 방식이 고금리 대출 잔액에 대한 부채도 두 배로 늘립니다.

이 책의 과제는 은행, 퇴직연금, 투자 명세서와 신용카드 및 대출 명세서를 모두 모아보는 것입니다. 각 항목에서 발생하는 수익이나 부과되는 이자를 확인하고, ‘72의 법칙’을 활용해 여러분에게 유리하게 작용하는 ‘두 배’가 몇 개인지, 불리하게 작용하는 ‘두 배’가 몇 개인지 파악해 보세요.

개념적인 수준에서만 다루세요. 구체적인 금리를 언급하거나, 상품을 비교하거나, 자금을 어디로 옮겨야 한다고 제안해서는 안 됩니다.

‘7가지 재정적 이정표’는 《TheMoneyBooks》 시리즈의 모든 책에 등장하는 로드맵입니다. 이 책은 이를 특별 지원 계획에 적용합니다. 언덕을 오르는 길은 이 책이 제시하는 이정표의 비유로, 각 이정표는 이전 단계를 바탕으로 한 단계 더 발전합니다.

1. 재정 교육이 가장 먼저 오는 이유는 다른 모든 이정표가 이를 바탕으로 하기 때문입니다. 특별 지원이 필요한 가족들에게는 ‘정부 지원금’, ‘ABLE 계좌’, ‘수혜자 지정’, ‘특별 지원 신탁’, ‘의향서’와 같은 두 번째 수준의 전문 용어들이 있습니다. 이런 내용을 배운 적이 없다고 해서 뒤처졌다고 생각해서는 안 됩니다.

2. 적절한 보호: 자녀가 모든 면에서 부모에게 의존하고 있다면, 부모에게 무슨 일이 생겼을 때 가족을 보호하는 일은 더욱 중요합니다. 이 책에서 주의할 점 하나: 자녀가 정부 혜택을 받고 있거나 언젠가 받을 가능성이 있다면, 자녀에게 직접 남긴 돈이 수혜 자격에 영향을 미칠 수 있습니다. 이 부분은 ‘자산 보호’ 항목에서 다시 다루겠습니다.

3. 비상 자금: 예측할 수 없는 상황에 대비한 현금입니다. 이러한 가정의 경우, ‘비상’의 범위는 더 넓어집니다. 예를 들어, 미룰 수 없는 의료 장비 구입이나, 혜택이 승인되기 전까지 지불해야 하는 치료비 등이 포함됩니다. 필요하다면 소액부터 시작하세요.

4. 부채 관리: 연체금을 없애고, 한 번에 하나의 부채만 해결하는 것을 목표로 하세요.

교육 목적만을 위한 내용입니다. 특정 상품이나 금액을 추천하지 마십시오.

5. 현금 흐름이란 들어오는 돈과 나가는 돈을 말합니다. 남은 돈으로 비상금 마련, 위험 대비, 부채 상환, 자산 형성 등 그 밖의 모든 것을 충당합니다. 이 책에는 치료비, 보조 기기, 소득으로 간주되는 복지 수당 등 특별한 도움이 필요한 가정을 위한 항목이 포함된 월별 예산표가 수록되어 있습니다.

6. 자산 형성: 여러분은 자신과 자녀, 두 사람의 삶을 위해 저축하고 있는 것입니다. 습관을 기르는 것부터 시작하여, 급여를 받을 때마다 비록 적은 금액이라도 따로 모아 두세요. 이 책에서는 ABLE 계좌에 대해서도 다루고 있습니다.

7. 자산 보호: 이는 가장 어려운 질문들을 제기하기 때문에 많은 부모들이 가장 오랫동안 미루는 단계입니다. 그러나 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모들은 이를 더 이상 미룰 여유가 없습니다. 이 책은 이를 자녀에 대한 사랑을 표현하는 방법이라고 설명합니다. 즉, 여러분이 더 이상 곁에 없을 때를 대비해 자녀를 돌볼 계획을 세우고 자금을 마련하는 것입니다.

다음 네 개의 슬라이드에서는 주요 서류들에 대해 다룹니다.

‘특별 요구 신탁(Special Needs Trust)’은 장애가 있는 사람을 위해 자산을 관리하도록 설계된 제도로, 올바르게 설정되고 관리될 경우 정부 복지 혜택 수혜 자격을 유지하는 데 도움이 됩니다. 신탁이 자산의 소유권을 가지기 때문에, 해당 자산은 아동이 소유한 것으로 간주되지 않습니다. 이 신탁은 교육, 여행, 여가 활동, 개인 간호, 그리고 아동의 삶의 질을 향상시키는 기타 재화 및 서비스 등 복지 혜택으로 충당되지 않는 비용을 부담합니다.

이 책에서는 세 가지 유형을 설명합니다:
• 제3자 신탁(Third-party trusts)은 대개 부모가 가족이나 친구로부터 받는 증여나 상속 재산을 관리하기 위해 설립합니다. 생명보험, 퇴직 연금 계좌, 유언장의 수혜자로 지정될 수 있습니다.
• 제1자 신탁(First-party trusts)은 자녀가 이미 소유하고 있는 자산, 예를 들어 자녀에게 직접 남겨진 상속 재산이나 합의금 등을 보유합니다. 이러한 자산은 자녀가 사망할 경우 메디케이드 상환 대상이 됩니다.
• 공동 신탁(Pooled Trusts)은 비영리 단체가 관리합니다.

이는 법률적 절차입니다. 이 책에서 분명히 밝히고 있듯이, 자녀의 혜택을 위험에 빠뜨릴 수 없을 만큼 중요한 문제이므로 이 분야를 전문으로 하는 변호사나 법률 서비스 기관에 상담하십시오. 법률 자문을 제공하지 마십시오.

의향서(Letter of Intent)는 부모에게 무슨 일이 생길 경우, 향후 자녀를 돌보게 될 사람들에게 도움을 주기 위해 부모가 작성하는 비공식 문서입니다. 누구보다 자녀를 잘 아는 부모님이 이 문서에 모든 내용을 기록해 두시면 됩니다.

이 문서에는 병력, 진단 내용, 복용 중인 약, 치료 계획 등이 포함됩니다. 또한 자녀의 개성을 형성하는 요소들, 즉 ‘좋은 하루’가 어떤 모습인지, 자녀가 안정감을 느끼게 하는 일과, 자녀를 행복하고 편안하게 만드는 것, 그리고 자녀가 가장 크게 두려워하는 요인이 무엇인지 등도 담겨 있습니다. 이 문서에는 돌봄 제공자와 사례 관리자부터 교사, 치료사, 의사까지 자녀를 돌보는 모든 팀원이 명시되어 있습니다.

이 문서는 법적 구속력은 없지만, 부모님이 직접 돌볼 수 없을 때 주도적인 역할을 맡게 될 사람을 위한 지침서 역할을 합니다. 이 책에서는 이를 최소한 1년에 한 번씩 업데이트해야 하는 ‘살아있는 문서’라고 부릅니다.

이 책에는 전체 체크리스트가 포함되어 있으며, The Arc와 같은 기관에서 제공하는 서신 예시도 온라인에서 확인할 수 있습니다.

일부 자산은 수혜자 지정 양식에 명시된 사람에게 자동으로 상속됩니다. 이러한 자산은 유언장이나 신탁 절차를 거치지 않습니다. 여기에는 생명보험, 연금, IRA, 401(k) 및 기타 퇴직 연금 계획이 포함됩니다.

혜택을 받는 자녀에게 직접 상속되는 자금은 해당 혜택을 위태롭게 할 수 있습니다. 그렇기 때문에 이 책에서는 자녀의 ‘특별 요구 신탁(Special Needs Trust)’이 일단 설립되면, 이를 수혜자로 지정해야 한다고 설명합니다.

이 책에서 제시하는 두 가지 실천 사항:
1. 이전 직장에서 가입한 오래된 401(k)를 포함하여 모든 수혜자 지정을 확인하십시오.
2. 조부모 및 다른 가족 구성원들과 그들의 수혜자 지정서, 유언장, 신탁에 대해 상의하십시오.

이 책에는 실제 일어난 이야기가 실려 있습니다. 80대 부모가 IRA 자산을 딸과 장애가 있어 정부 보조금에 의존하고 있는 아들에게 나누어 남겼습니다. 자금이 아들에게 직접 상속되자 가족은 어려운 선택에 직면했고, 이 문제를 해결하는 과정에서 딸은 막대한 세금을 부담해야 했습니다. 이 책이 전하는 교훈은, 변호사와 함께 수혜자 지정 양식을 미리 검토하면 가족들이 이와 같은 상황을 피할 수 있다는 것입니다.

가족들에게 담당 변호사를 소개해 주십시오. 양식 작성 방법에 대해서는 누구에게도 직접 조언하지 마십시오.

18세가 되기 전에는 대개 부모가 자녀의 법적 후견인입니다. 18세가 되면 법적으로 성인이 됩니다. 자녀는 자신만의 사생활 보호 권리를 갖게 되며, 부모는 의료 및 재정 정보에 대한 접근 권한을 자동으로 상실하게 됩니다.

자녀가 스스로를 돌보고 결정을 내릴 수 있다면, 이 책은 귀하를 대리인으로 지정한 위임장 및 사전 의료 지시서에 대해 자녀와 상의할 것을 제안합니다. 귀하는 의사 결정자가 아닌 지원자가 되는 것입니다.

자녀가 개인 돌봄, 재정 관리, 건강 관련 결정을 스스로 처리할 수 없는 경우, 지역 가정법원이나 유언검인법원에 귀하를 후견인 또는 재산관리인으로 지정해 달라고 요청할 수 있습니다. 이 책에서는 두 가지 유형, 즉 인신 후견인(돌봄, 건강, 주거)과 재산 후견인(재산 및 재정, 법원이 면밀히 감독함)을 설명합니다.

이 책은 해당 절차를 잘 아는 변호사와 협력할 것을 권장합니다. 자녀가 18세가 되기 전에 미리 대화를 시작하십시오.

이 책은 네 가지 다음 단계로 마무리됩니다.

1. 인맥과 팀을 구축하세요. 책 속에서, 역시 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 한 친구가 발(Val)에게 모든 것을 바꿔놓은 조언을 해줍니다. 바로 특별한 도움이 필요한 가정을 지원한 경험이 있는 재무 전문가를 찾고, 모든 단계에서 여러분을 지지해 줄 친구와 가족으로 구성된 팀을 꾸리라는 것이었습니다. 이 팀에는 특별한 도움이 필요한 자녀를 위한 계획 수립을 전문으로 하는 변호사, 세무 전문가, 그리고 자녀의 돌봄 팀도 포함될 수 있습니다.

2. 자신의 재정 상황과 이용 가능한 자원을 파악하세요: 현재 자신의 위치가 어디인지, 그리고 주변에서 이용할 수 있는 정부 프로그램과 비영리 단체가 무엇인지 확인하세요.

3. 계획을 수립하고 실행하세요. 시작하기 위해 완벽한 계획이 필요한 것은 아닙니다. 중요한 것은 올바른 다음 단계를 밟는 것입니다.

4. 매년 계획을 검토하고 수정하세요. 아이들은 자라고, 필요 사항은 변하며, 프로그램 규정도 바뀝니다.

이 슬라이드는 교육적인 목적으로만 활용하세요. 여기서 서비스를 홍보하지 마세요.

이 책 뒷표지에 실린 두 사람의 목소리입니다. 두 인용문 모두 전문을 그대로 실었으니, 한 글자 한 글자 그대로 읽어 주시고, 의역하지 마십시오.

샤론 레크터는 『부자 아빠 가난한 아빠』의 공동 저자이자 『여성을 위한 생각하고 부자가 되라』의 저자입니다.

마이클 브로더는 금융 업계의 사장입니다. 그는 형제자매의 입장에서 이 글을 썼습니다. 그는 부모님이 수십 년 동안 이 책임을 짊어지는 모습을 지켜보았습니다.

이 글들은 이 길을 직접 겪어본 사람들이 책에 남긴 목소리들입니다. 한 단어 한 단어 천천히 읽어보세요.

제인 랜즈버거와 사이먼 차우의 인용문은 발췌문입니다. 제인의 말은 다음과 같이 이어집니다. “매일 해야 할 일들은 믿을 수 없을 만큼 많은 에너지를 소모합니다.”

조지아주 슈가 힐 출신인 사이먼 차우는 특별한 도움이 필요한 딸을 둔 아버지입니다. 그의 전체 인용문은 다음과 같이 시작됩니다. “특별한 도움이 필요한 아이의 아버지로서, 제 가장 큰 두려움 중 하나는 아내와 제가 이 세상에 없을 때, ‘혹시’가 아니라 ‘언제’ 그 일이 일어날지 모른다는 점입니다.”

이 책에 등장하는 다른 인물들로는 수천 가구가 참여하는 소셜 미디어 그룹을 운영하는 아버지 데니스 파라(Dennis Farrar)와, 남동생 프랭키(Frankie)의 돌봄을 주도할 준비를 하고 있는 자매 크리스틴 스컬러(Christyn Scouller)를 언급할 수 있습니다. 이들의 인용문은 반드시 책에 실린 그대로, 한 단어 한 단어 정확히 인용하십시오.

서문에서 톰이 한 말을 한 단어 한 단어 그대로 인용하며 마무리하세요. “당신은 뒤처진 게 아닙니다. 실격된 것도 아닙니다. 혼자가 아닙니다. 그리고 아직 늦지 않았습니다. 시작하기 위해 완벽한 계획이 필요한 게 아닙니다. 필요한 건 올바른 다음 한 걸음입니다.”

모두에게 이 전자책을 읽어보라고 권유하고, 링크를 보내주겠다고 알려주세요. 채팅(온라인)이나 후속 문자(대면)를 통해 [여러분의 링크]를 보내주세요.

[여러분의 링크]는 여러분만의 TheMoneyBooks 웹사이트에 있는 책 페이지 주소로, 형식은 다음과 같습니다: howmoneyworks.com/[your-name]/bookpages/howmoneyworks-for-special-needs-families. 이 링크를 얻으려면, TheMoneyBooks 웹사이트를 열고 『How Money Works for Special Needs Families』 도서 페이지로 이동한 후 주소를 복사하세요. 해당 페이지에는 간단한 가입 양식이 있으며, 가입을 마치면 전자책이 열리고 연락처 정보가 자동으로 전송됩니다. 반드시 본인만의 링크만 공유하고, 책 자체는 절대 보내지 말고 항상 링크만 보내세요. 누군가 인쇄본에 대해 문의할 경우: 인쇄본은 11월에 출시될 예정입니다.

면책 조항을 소리 내어 읽어주세요: 본 내용은 교육 목적으로만 제공되며, 법률, 세무 또는 투자 조언이 아닙니다. 법률 및 특수 요구 사항 계획에 대해서는 자격을 갖춘 전문가와 상담하시기 바랍니다.

참석자분들께 감사의 인사를 전하고, 질문이 있으면 기꺼이 답변해 드리겠다고 말씀하세요. 시작했던 부분으로 마무리하세요: 심호흡을 하세요. 여러분이라면 충분히 해낼 수 있습니다.